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GUERIR * 572 gènes de maladies localisés * 93 gènes de maladies identifiés avec l’aide de l’A.F.M. et/ou du Généthon, (février 2000). Une contribution a été apportée à la connaissance génétique de 626 maladies. * 11 banques d’ADN soutenues par l’A.F.M.(Paris-Necker, Cochin, 2 à La Pitié-Salpétrière, Marseille, Nancy, Clermont-Ferrand, Bois-Guillaume, Bruxelles, Tunis, Fort-de-France) * 14 essais de thérapie génique soutenus par des aides indirectes de l’A.F.M. (8 sur des maladies acquises et 6 sur des maladies héréditaires). * 277 programmes ou équipements de recherche financés par l’A.F.M. en 1999, 4 261 depuis 1988. * 110 jeunes chercheurs ont bénéficié d’une aide aux études en 1999, 1 425 depuis 1988. * Recherche sur plus de 400 maladies directement ou indirectement soutenue par l’A.F.M. * Banque de tissus pour la recherche (BTR) - 205 demandes en cours, 357 depuis la création de la BTR - 286 donneurs ont permis de réaliser 695 échantillons (53% maladies neuromusculaires) en 1999 (1 247 donneurs pour 3893 depuis la création de la BTR).
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ORGANISATION
* Un Conseil d’Administration composé de 14 membres, tous concernés par la maladie et élus par l’assemblée générale des adhérents, fixe la politique générale de l’Association. * Un conseil scientifique composé de plus de 91 membres bénévoles a examiné 539 projets de collaboration proposés l’A.F.M.via l’appel d’offres Il rend ses conclusions au Conseil d’Administration pour décision finale. * Un comité financier composé de 6 personnes bénévoles et indépendantes conseille l’A.F.M. pour l’optimisation de la gestion de ses ressources financières. |
SALARIES A.F.M.
* Nombre de salariés : 480 dont 79,9% de l’effectif est rattaché aux missions sociales (effectifs présents au 31/12/1998) 3 RESEAUX * Délégations : 70 équipes composées de 350 bénévoles. * S.R.A.I. : 21 Services Régionaux d’Aide et d’Information regroupant 127 salariés dont 85 techniciens d’insertion. * Force T : 130 équipes de coordination composées de 1 200 bénévoles qui ont encadré 22 000 manifestations pour le Téléthon 99.
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GENETHON
Centre de recherche en thérapie génique * 154 salariés. (effectif prévisionnel 2000) * 5 000 m2 de laboratoires de recherche * 42 899 prélèvements sanguins effectués pour collecter l’ADN : l’ADN de 297 maladies est stocké dans la banque du Généthon (mars 2000) |
INSTITUT DE MYOLOGIE
* 3500 m2 de laboratoires et de consultations. * 4 pôles d’activités : - diagnostic et soins - recherche clinique - enseignement / formation - aide médico-sociale |
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ALLO GENES
* 15 000 appels reçus, concernant près
de 1150 pathologies différentes depuis sa création SRAI * En 1999, 998 familles ont fait appel aux SRAI * Plus de 110 000 interventions effectuées depuis 11 ans auprès de 10 131 malades ou familles
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DRAC (Département de recherche en activités de communication) * Depuis sa création en 1990 l’action du DRAC a concerné 1 205 personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire. * 4 lieux d’accueil : Evry, Tregueux, Bordeaux, Rouen * 1 960 visites à domicile. * 180 ordinateurs, dont 65 en prêt avant acquisition. * 631 personnes handicapées guidées et aidées dans l’acquisition de leur propre matériel.
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FAP
* Budget FAP AFM réalisé en 1999 : 11,4MF (net y compris avances et remboursement d’avances) * Subvention de l’AFM à l’APF au titre du FAP en 1999 : 2,5 MF |
ETABLISSEMENTS DE SOINS
LA FORET (Saint-Georges-sur-Loire, Maine-et-Loire) * 53 places de séjour permanent. * 4 places de séjour temporaire. * Admission de 18 à 60 ans. * Budget 1999: 34,7 MF. * 112 salariés. |
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GATE-ARGENT
(Angers, Maine-et-Loire) * 10 appartements intégrés dans un programme traditionnel de 55 logements HLM à Angers. Le recrutement s’exerce en majorité au niveau de la région Pays de Loire, et si besoin est, aux départements limitrophes.
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